Criada recentemente, a Associação de Pacientes de Acromegalia (Apacro) vai lutar, a partir do Rio de Janeiro, onde sua sede funcionará no começo de agosto, para que a doença, relacionada ao excesso de produção do hormônio do crescimento (GH), também conhecida como gigantismo em crianças, seja diagnosticada a tempo e tratada corretamente. A Acromegalia também atinge pessoas com idades entre 30 e 50 anos.
De acordo com a Drª Mônica Gadelha, do Serviço de Endocrinologia do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, o Hospital do Fundão, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), mesmo profissionais de saúde não conhecem a doença, razão pela qual muitos pacientes chegam a levar até 10 anos entre a ocorrência dos primeiros sintomas e o diagnóstico da acromegalia.
Por conta dessa demora no diagnóstico, no mínimo de 50% dos pacientes acometidos pela doença não saibam que têm a patologia, o que contribui para o aumento de mortalidade.
A acromegalia é provocada por tumores geralmente benignos, localizados na (glândula cerebral) hipófise e que podem, se não retirados (cirurgicamente), provocar danos ao nervo óptico, prejudicando a visão do paciente, além de outros problemas, tais como dores articulares, hipertensão e diabetes. Atinge 60 pessoas em cada grupo de milhão, de acordo com levantamentos feitos em países da Europa. No Brasil, embora não se disponha de pesquisas que determinem o percentual exato, a incidência, de acordo com a endocrinologista é a mesma.
Além do desconhecimento sobre a doença, que se caracteriza pelo crescimento das extremidades corporais, tais como ossos do rosto e dos pés – é muito comum que os pacientes comecem a acumular vários pares de sapatos, em razão disso -, outro problema para o qual a médica chama a atenção é a descontinuidade no fornecimento, pelo Ministério da Saúde, do remédio para o tratamento da doença, feito após a etapa cirúrgica deste, com a retirada do tumor em neurocirurgias.
Essa demora chega a ser de três a quatro meses e os pacientes não podem ficar sem tomar o octreotide, alerta a médica. O tratamento mensal com esse medicamento chega a custar R$ 5 mil.
Neste momento, o Hospital do Fundão, Centro de Referência em Acromegalia, assiste a 110 pacientes com a doença. O Hospital Pedro Ernesto, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), também oferece tratamento.
Como a associação ainda não dispõe de telefone, as pessoas interessadas em obter mais informações sobre acromegalia, devem mandar um e-mail com as dúvidas para mgadelha@hucff.ufrj.br